癌症康復者創辦網站 以正確資訊支援同路人 (張綺霞)
吳偉麟（Alan）2003年三十出頭時，確診鼻咽癌三期，當時他如電視畫面那樣，眼前一片空白，醫生說什麼全聽不見，接近失去意識，不知病理如何，不知如何醫治，又要假裝鎮定安撫家人，非常徬徨，幸好找到楊牧谷牧師自述鼻咽癌治療心路歷程的著作，知道未來會走過的路，心才安定些。
康復以後，他積極參與不同的癌症病友活動，更創立癌症資訊網，分享正確的抗癌醫療資訊，他希望網站也可以如那本書那樣，成為病友的同行者。尤其是他當年無法說服姐姐接受傳統醫療方法，最後她求助不同另類療法不果，失去黃金治療時間而離世，他更覺得自己有責任做更多。「我希望病人能透過我們的幫忙，走少很多冤枉路。」
Alan在五兄弟姊妹中排行最小，母親懷着他時第一次確診鼻咽癌，當時放射性治療對胎兒影響不明，她做了一個冒險的決定，既接受治療，又繼續懷胎，最後博贏了，治療成功，Alan也能健康出生。在他兩三歲時，母親的鼻咽癌再度復發，再度經歷治療，又順利康復。「她是一個樂觀又堅毅的人，最後也能過渡艱難的治療過程，安享晚年。」
Alan創辦癌症資訊網，希望幫不知所措的病友一把，不要走冤枉路。（吳楚勤攝）
一家五人 患鼻咽癌
幾兄弟姊妹都沒有預料過，原來鼻咽癌是有遺傳性的，直至他2003年摸到後頸出現了一個大約半個乒乓球大的腫瘤，看過許多醫生，做過很多檢查，終於確診是鼻咽癌三期。他如晴天霹靂，「我才31歲，怎會想到是癌症？」他向朋友求助，在其面前發洩一輪情緒後，到第二天才敢告知太太，太太卻非常平靜，轉頭就離開告訴親友。「原來她當時是出去『喪喊』。但那時候我們也掩飾得好好，不想讓負面情緒影響對方。」
整理情緒後，Alan也如母親那樣，抱持樂觀心態，很快就在公立醫院排期接受放射治療，一個多月內做了35次，終於控制住。但隨後副作用也很多，例如脫髮、皮膚發炎疼痛、長期口腔黏膜炎等，有段時間失去味覺，也沒有什麼口水分泌，就算是喝水也會疼痛，無法好好飲食，「就算止痛劑也沒有什麼實際作用，體重暴跌了20公斤。」至半年後才慢慢恢復。
十多年過去，治療的副作用仍存在他身上，雖然努力做物理治療和拉筋，但他的頭頸肌肉還是逐漸萎縮和堅硬，活動能力愈來愈弱，「我已經不算嚴重。有些病友甚至不能轉頭、張開口，甚至腦的血管被閉塞，需要通波仔。」
在他確診的同年，大家姐也同樣確診鼻咽癌，「我和大姐相差11年，卻同時病發，可能和我自己本身的生活習慣有關。我是又煙又酒，作息不定時，大姐則是另一個極端，很着重健康生活，飲食也是清淡。」隨後數年，三哥和四姐分別患上同樣疾病，在治療後也順利康復。
踢爆神棍 招來攻擊
康復後，Alan特別注重健康生活。「某程度上也是被迫，因為治療後也不太能吃煎炸油膩的東西，始終口水分泌比正常人少。」雖然至今沒再復發，但他強調癌症沒有「完全康復」的概念，「我們每一個人都有癌細胞，只是看它會否成熟發展到成為一個腫瘤，如果狀態好、健康、免疫細胞夠強，也會在自己身體裏將其殺死。」
Alan的母親一直是樂觀堅強的人，她的性格也啟發了Alan和其他4個孩子。（受訪者圖片）
在幾兄弟姊妹中，唯有大姐抽中了下籤，康復5年後再度確診，大受打擊，她不再相信主流醫學，不斷尋求另類治療方法，Alan和她多次吵架，最後兩人互不理睬，要靠妻子作為中間人傳話和關心她。「事後回想，雖然我本身相信科學實證的醫學，但姐姐也有她自己的理由，也不能完全批判她，但我年少氣盛，沒有太多從她角度想。」
最後他也尊重她的選擇，陪伴她做過不少另類治療，親身感受不同治療師的「騙人伎倆」。例如收3000元一課的普通太極班，也有一個自然療法醫師放幾顆藥丸在姐姐面前，耍幾下「魔術」讓藥丸轉向姐姐，然後就告訴她藥丸已經能感應她的身體問題，吃後可以治好病。也有一個出名「大神棍」，卻也有很多人「信奉」的中醫，看一次要近2000元，在診症過程中總有一大群觀眾在旁觀，靠心理戰讓人信奉。「只是輕輕碰你手一下，就已經說你患了鼻咽癌，出去拿藥，然而這些病況是你求診填表時已經寫下，很沒有誠意，旁邊卻有一大群善信在追捧。」
他感嘆，如果沒有病時，可以清晰看到這些神醫的荒謬。「但有病的人在這方面的敏感度降到很低。西醫根據數據和研究而說話，從不會告訴病人他們可以100%治好，讓病人的恐懼很大。而這些神醫則是相反，會告訴你這個病能治好，會讓人很有信心。」到最後所有治療不成功，姐姐想回頭醫治已經太遲，在確診一年後就離世。
Alan在悲痛中決心要撰寫文章，挑戰這些另類治療法，「成立癌症資訊網也是與大姐很有關係，從她的經歷，我覺得網上的正確資訊對於癌症病人來說很重要，但相關的中文資料也是很不足夠，很零碎很不集中，除非有讀醫，英文能力高，才能理解外國癌症網站一些最新的學術論文。因此許多人都在亂撞，道聽途說，好容易出事。」
他慨嘆，在亂碰亂試的過程中，損失金錢事小，更重要是錯失治療的黃金時間。「雖然我無法肯定大姐及早做正確治療就可以康復，但起碼過程不會如此無助。」寫過不少「踢爆」文章後，他也迎來不少攻擊，感嘆這些「神醫」總有一群死心塌地的「善信」，難以動搖他們的信仰。因此不再糾纏，專心將精力集中在傳遞正確治療資訊上。「只能提供多些資訊，讓大眾自行判斷。」
民間組織 互相幫忙
大姐離世後，Alan不斷問自己，為何復發的是她，不是自己？「我有幸生存下來，是否（上天）想我多做一些？此後我都把所有時間放在與癌症相關的義務工作上。」在確診前，他已創立了自己的辦公室設計和家具製作公司，事業已上軌道，因此就算患病停工，也不用擔心財政問題，康復後也容許他將時間投放在義務工作上。「許多癌症病人都是手停口停，連基本的生活都未解決到，我是幸運的。」
Alan（後排中）與家人有共同的抗病經歷，感情也變得更緊密，不時互相分享健康貼士。（受訪者圖片）
做過不同種類的義工，他感嘆，參與病友組織活動搞生日會等，都很不「貼地」，「參與的都是性格比較外向、懂得求助的人。」2007年他開始透過網上日誌與其他癌友交流，反而覺得能做的東西多了，尤其是許多都是性格內向的人，他們甚至不敢跟家人朋友傾訴，怕表現得太「負面」，卻能與他深入交流，「能真的感受到我可以與他攜手同行。」就此凝聚了一群blog友，「我們應該算是香港第一班社交網絡癌友群組。」
其後網誌停辦，他自行創立癌症資訊網，至今10年，從一腳踢自資去做，演變成如今能聘請多名全職員工的社會企業，收入來源主要靠出書、拍片和舉辦講座等。他們也會翻譯一些外國醫學網站的最新文章、請醫生覆查修正後放在網上，為不同種類的癌症提供可靠資訊。在公立醫院，診症時間非常壓縮，許多病人都無法好好掌握全面訊息，他們也請來腫瘤科醫生為有需要的基層癌症病人提供一次一對一的半小時免費諮詢。
「癌症人口增長速度很快，每年的新症超過3萬人，但全港腫瘤科醫生只有二百多個，百多個在公立醫院，能分配多少時間？這落差的確是死結，不只要政府做事，民間組織也要多幫忙。」當癌症治療方式不斷進步，愈來愈多病人當成慢性病去醫，未來醫療系統負荷將更大，他希望團隊可以盡量去填補當中的空缺。
不少癌症病友或康復者求職時也常面對歧視，例如公司會質疑他們會否經常覆診、會否突然復發等。作為社會企業，他請的所有員工都是癌症病友，也為每個人的身體狀況度身訂造工作崗位，例如正在做治療的同事可以有彈性上班時間、安排在家完成工作等，「到夠精神的時候再回來也可以。」就算是身體狀況好的，他也把上班時間縮短，希望他們可以有更多時間過平衡生活，提升健康，也讓他們更專注投入。「我寧願他們做有質素的工作，也比在公司磨到放工來得好。」他也希望，其他公司也能仿效，為病友多做一點，「也是在減輕政府支援病友的開支和壓力。」
這些年來大花精神在自己公司和社企的工作上，太太也很支持，「她看到我生活比從前健康好多，工作讓我精神變得富足，更覺得很安慰。」而因為家人患同一個疾病，感情也變得更緊密，不時互相分享健康貼士。他出席過不少病友的喪禮，也平常心看待復發的可能，「看過許多人突然離世，我更懂得活在當下。雖然也有願景想做些什麼，但也只能盡力，做不做到也是隨緣。」
撰文：張綺霞
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