電子病歷互通的私隱疑慮(鄧淑明博士)
政府計劃在未來5年斥資14億元把「醫健通」升級成「醫健通+」,集統一電子病歷、治理流程、健康工具及數據平台等功能於一身。升級後,既可載入全港700多萬人由出生到死亡的資料,亦可容納跨境醫療數據。
醫健通這個電子健康紀錄系統在2016年推出,讓醫護在病人授權下,讀取病人在公私營醫療機構的病歷資料,有助減少醫療失誤,也避免病人重複做不必要的檢查。
從醫療機構、醫護和市民的註冊及登記數字看,這個平台可說反應不俗。截至去年底,除了全港43間公營醫院和330間公營診所外,所有13間私營醫院和近3000間私營醫療機構,都已註冊使用該平台,涉及約5400個服務地點。超過1.25萬名醫生(佔註冊醫生總人數約八成),760名牙醫(27%),875名中醫師(8%),以及4萬多名其他專業人員,均已登記並可取覽醫健通的電子健康紀錄。同時,已有近600萬人登記醫健通,佔全港人口近八成,應用程式下載逾320萬次。
然而,該平台初衷是公私營醫療機構的病歷互通,以此來看,成績欠佳。600萬個登記人中,「逾七成尚未給予任何私營醫護提供者『互通同意』」,即私家醫生可以取覽病人在公立醫院、診所的電子病歷,反之卻甚少人授權私家醫生上傳病歷。故此,私人醫療機構上傳的資訊,佔該平台所有數據不到0.5%。換言之,現在醫健通上超過99%的資訊,都是來自公營醫療機構(即衞生署和醫管局),有礙病人在公私營醫療機構間獲得連貫的護理服務。
早前有病人權益關注組織向傳媒指出,患者因為私隱疑慮而不願分享資訊。
加拿大研究員檢視了過去15年關於電子病歷系統的多個研究,發現私隱和數據擁有權是多地的問題。隨着醫療大數據加速發展,令矛盾日漸浮現。
今天,電子病歷系統的效用已超出個人醫療保健,公共衞生研究往往通過大數據研究人口健康。但如果個人私隱和這些大數據分析有牴觸呢?例如,有某些病史的病人家屬可否要求刪除個人的電子健康紀錄,並從研究中完全刪除?如果這樣,又會對某些疾病,例如遺傳病或精神病患者的研究帶來什麼影響?
電子健康紀錄系統的成功,市民對醫護和政府的信任是關鍵。因此有學者建議由市民擁有和控制個人健康紀錄;同時,鼓勵大眾討論私隱疑慮,增加對保障措施的了解,有助更多人擁抱這嶄新科技,公帑也花得更具效益。
(編者按:鄧淑明博士最新著作《你未來就緒嗎?》現已發售)
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